二次がん、晩期合併症の予防のためにできること。
それは運動、バランス食、社会参加!

~長期フォローアップを受け、小児がんAYA世代のフレイル・リスクに備えよう~

概要

7月27日(土)大会議室A 開場 12:00 開始 13:00~

  • いまなぜ、小児がんAYA 世代のフレイル・リスクなのか?
  • 原 純一(大阪市立総合医療センター 副院長/エスビューロー理事)

  • 老化はなぜ進むのか? ~テロメア、ストレス老化のメカニズム、アンチエイジング外来の実際~
  • 近藤 祥司 氏(京都大学医学部附属病院 地域ネットワーク医療部 准教授)

  • フレイル予防は栄養、運動、社会参加の三位一体で!
  • 木下 かほり 氏(国立長寿医療研究センター 老年学・社会科学研究センター 特任研究員(管理栄養士))

  • 知っていますか? 免疫機能が左右する脳の老化やストレス耐性との関係
  • ~運動、食事、社会とのつながり!読書や楽器演奏も?~
  • 柳澤 隆昭 氏(東京慈恵会医科大学 脳神経外科学講座 教授)

  • 何なん紹介
  • ~苦悩を乗り越えるヒント es-Hint の解説~
  • 過去11 回の大会からヒントになるコンテンツをイラストが語ります。

  • パネルディスカッション
  • 進行役:安道照子(エスビューロー代表理事)、長澤正敏(エスビューロー事務局長/中小企業診断士)
  • 日常生活で具体的に何を心掛け実践すればよいのだろう?
  • 講演の最後は会場との意見交換

  • おもしろ体力測定
  • 詳細はサマースクールシーズン9 を参照ください。

7月28日(日)大会議室A 開場 9:00 開始 10:00~

  • 小児がん患児家族セッション(対象:患児家族)
  • ① 血液検査結果や日常のバイタルデータを活用して健康管理 に役立てよう!
  • 定期検診の血液検査データなどをお持ちください、その見方を解説します。
  • 奥廣 有喜 氏(大阪市立総合医療センター 小児血液腫瘍科)
  • ② 学校生活での困りごとを、グループに分かれて話し合おう!
  • 昼食(昼弁当 1,100 円程度)
  • 学校におけるいじめ・ハラスメント、不登校にどう対処するのか?
  • 丹羽 登 氏(関西学院大学 教育学部 教授)
  • 一緒にスポーツを創ってみませんか?
  • ~アダブテッド・スポーツという発想~
  • 金山 千広 氏(立命館大学 産業社会学部 教授)
  • 医療最前線
  • 小児がんの多くは「がんを抑える遺伝子」のスイッチがなぜかオフ!ではオンにするには?
  • ~「がんを抑える遺伝子」に働きかける!注目の最新治療(NHK)で紹介された臨床研究の内容~
  • 谷村 一輝 氏(大阪市立総合医療センター 小児血液腫瘍科)
  • 小児がんにおけるがんゲノム医療
  • ~がん遺伝子パネル検査の保険診療開始に向けて~
  • 山崎 夏維 氏(大阪市立総合医療センター 小児血液腫瘍科 医長)
  • エンディング
  • 「大会振り返りフォトストーリー」とともにサバイバーの演奏をぜひお聞きください。

第8期 ロスカレッジ *予約制(対象:小児がん喪失家族)


  • 7月28日(日曜日)会場:421号室
  • 実費:3,000円程度(昼食代含む・和洋選択可)
  • ①アイスブレーク後、喪失仲間と歓談しながら昼食
  • ② ロスカレッジ顧問 柳澤Dr.による卓話
  • 卓話終了後、曼荼羅塗り絵を楽しみます。
  • mandala とはサンスクリット語で『本質を有する』という意味があるそうです。エスビューローと同じ!!という事で、今回は曼荼羅塗り絵をすることにしました。 自由な発想で作品を作る事で、心の癒やしやリラックス効果を感じたり、自己発見や直感力の向上など様々な心理的効果が期待できると言われています。
  • 「ゆるりワーク」同時開催(要実費:500 円)
  • 同じ経験をしたもの者同士、思いを分かち合いながら、曼荼羅塗り絵の合間に10 分程度のアロマハンドトリートメントを体験してみてください。

サマースクール

  • 小児がん経験者とそのきょうだいのための サマースクールシーズン9
  • 7月27日(土曜日)会場:421号室
  • アイスブレイク
  • 初対面の人同士が出会う時、その緊張をときほぐすための手法
  • 大会会場からすぐのインテックス大阪で6月下旬に  G20サミットが開催!
  • 「G20 サミットって?」来たる大阪万博の開催地となる大阪ベイについて学びましょう♪
  • 国旗シールを使ってうちわ作成
  • バスケットピンポン、卓球バレーの体験をしましょう
  • もぐもぐタイム(体力測定前の腹ごしらえ)
  • 本会場で家族も一緒に「おもしろ体力測定」をやります
  • ・握力・腕や体幹の筋力を「タオル絞り」で計測
    ・ 呼吸・肺機能を知るために「ストローでティッシュを吸いつけ落とさないようにする」などなど
  • 18:30 解散
  • 20:00  宿泊予定のユース(高校生以上)メンバーは夜景が素晴らしい談話室で座談会!!
  • 7月28日(日曜日)会場:421号室
  • アイスブレイク
  • 初対面の人同士が出会う時、その緊張をときほぐすための手法
  • 昼食
  • マイクロバスで「さきしまコスモタワー」見学
  • 1階より52 階まではシースルーエレベーターで!53階からは全長42mのロングエスカレーターで!登りきるとそこには感動のパノラマが広がっています(集合写真を撮ります)。
  • エンディング練習
  • エンディング
  • 第9回のエンディングの写真
  • 2日間を振り返るフォトストーリーとエンディングを飾る子供たちのパフォーマンスを是非見て下さい。

参加申し込み

  • 下記WEBフォームで全ての申込が可能です(大会、AIフォーラム、ロスカレッジ、サマースクール)

  • 大会参加申込み
  • 大会は当日参加も承りますが、事前にお申し込み頂いた方が、受付がスムーズになり、席の確保なども優先となります。
  • お申込みは、下記WEBフォームより申込んで下さい。
  • 申し込みは昼食を含めて7月24日(水)までとさせて頂きます。
  • ロスカレッジの実費は3,000 円程度(昼食代(和・洋選択)含む)の予定です。尚、卓話から参加の方は申込みの際にその旨お知らせください。参加費から引かせて頂きます。
  • FAXでの申し込みはトラブルを回避するため廃止致しました、WEBフォームより申込んで下さい。
  • 館内は個人での昼食の持ち込みは禁止されておりますので昼弁当(1,100 円程度)の申込みをお勧め致します。但し、無断で欠席された場合は実費を頂く事がございます。
  • 7月27日の宿泊について
  • 第12回小児がん脳腫瘍全国大会 参加申込みこちら!



  • サマースクールシーズン9 申し込み
  • お申込みは、下記WEBフォームより申込んで下さい。
  • サマースクールの申込みは7月24日(水)必着とさせて頂きます。
  • 遠方から参加のため集合時刻に間に合わない方は到着予定時刻をお知らせください。
  • サバイバーサマースクールの参加者は必ずお飲物をご持参ください。
  • サマースクールの実費は4,000 円程度(昼弁当含む) の予定です。
  • 託児は受け付けておりませんが、3 歳以上でしたらサマースクールに参加という形で対応させて頂きます。付き添い父兄の有無等含めサマースクール参加申し込みにご記入ください。
  • 第12回小児がん脳腫瘍全国大会 参加申込みこちら!


  • エスビューロー(Es Bureau)とは

    「患児の大切な命」を中心に、それを囲む家族とドクター、ナースなどの医療従事者、その他さまざまな人たちが、お互いに理解し合い歩み寄る橋渡しとなるべく、阪大小児科で入院生活をともにした母親と、当時診ていただいていた小児科の原医師、小児外科の草深医師とともに発足いたしました。厳しい治療、長期入院、またそこから発生するストレスや不安と日々闘っておられる患児とそのご家族。医療が進歩したと言えどもまだ多くの課題や困難をかかえている状況下、患者さんの切実な願いに対して、努力を重ね治療に臨んでくださっている医療者の方々。双方における精神的負担を、円滑なコミュニケーションと相互理解により100分の1でも緩和できるよう、また必要な知識とコミュニティの提供ができる様々な活動をおこなっています。

  • 「この法人は、医療従事者と患者側のコミュニケーションを促進する・・・などの事業を行うことによって相互の理解を深め・・・双方の精神的負担の軽減に寄与することを目的とする」

    これが当団体の定款に定められた目的です。すなわち”医療者と共に設立された団体である”という特色を活かし医療者と患者の中間で相互のコミュニケーションを促進する、またはその仕組みを作ることこそ第1のミッションです。医療者は患者の気持ちをもっとよく知り、患者は医療者の本意に耳を傾けるならば、もっと医療はよくなるはずだと私たちは思っています。

  • エスビューロー ミッション

    一人で闘病するよりも、励ましあえる仲間とともに歩むほうが治療成績もよいと考えられています。患者同士のコミュニティや患者家族のコミュニティができるならば、病気の内容と治療方法、晩期障害や心的障害など互いに必要なナレッジ(知識)を蓄積して行けるでしょう。私たちの闘病経験から得た知恵を外部の研究成果を踏まえてアレンジし、後輩に活用してもらうことが続いていくなら、つらい体験もまた意味を持つといえます。ナレッジと人が交流するコミュニティづくりが、もう1つのミッションであると考えています。

  • ご寄付のお願い

    エスビューローの活動は、みなさまのご寄付で支えられています。今後も継続的に活動を支援していただけるみなさまを募集しております。 患児・家族を支えるエスビューローの活動に対する、みなさまからの暖かいご支援がとても大切です。ぜひともよろしくご協力をお願い致します。
    ご寄付について