小児白血病セッション　in　関西

A.一般的に骨髄再発の場合は白血病の最初にみられた症状、つまり顔色がわるくなったり、手足に痛みがでてきたり、発熱が長引いたり、出血傾向などがみられます。無症状であっても定期的な採血や骨髄検査で白血病や悪性リンパ腫細胞が見つけられ再発と診断される場合があります。局所再発の場合は、最初に腫瘍が見られた部分が再び腫れてきたり、睾丸再発の場合は思春期でもないのに睾丸が急に大きくなる（特に左右差がある）という症状がほとんどです。中枢神経再発の場合は頭痛、吐き気・嘔吐などに注意をします。いつもの治療の時と違う反応や症状が見られたときには必ず主治医に相談して下さい。

A.晩期障害とは「長期生存例に残存している、疾患自体の影響および外科、放射線、化学療法による直接的、間接的な障害」をすべて含んでいます。
＜晩期障害として主なもの＞

1. 成長障害（低身長）
   • 低身長の原因としては種々のものが関係していると思われます。病気そのものによる影響、長期にわたる抗がん剤の投与、合併する種々の感染症、低栄養等によるものがあります。また中枢神経白血病の予防療法である頭蓋放射線照射による成長ホルモン分泌障害も関係します。
2. 内分泌障害（ホルモン分泌障害）
   • 前記の成長ホルモン分泌障害以外に、治療に続発したと思われる思春期早発の報告があります。また性腺機能障害（不妊症）は、抗がん剤（特にアルキル化剤）による影響が強いと報告されています。
3. 中枢神経障害
   • 脳に放射線を多量にあてた場合の知能の低下、メトトレキサートなどの薬剤が加えられた場合の白質脳症などが有名です。最近では、治療成績の良い患児の頭蓋への放射線照射はできるだけ省略する方向です。
4. 心臓機能障害
   • 心臓機能面で問題となるのは、アントラサイクリン系薬剤を中心とした抗がん剤使用によるものが大部分を占めています。アントラサイクリン系薬剤の副作用には、急性毒性と慢性蓄積毒性とがあり、晩期障害としては、慢性毒性による心筋症が主な問題となります。いったん心筋症を発症すると治療は困難であるため、定期的な心機能検査を行い予防していくことが必須であると考えられます。
5. 肝機能障害
   • 抗がん剤は、程度の差はありますが、どの薬剤でも肝機能障害をもたらす可能性を有しています。維持療法中、肝機能障害を認めることは比較的よく経験することで、肝臓の線維化所見が存在するとの報告もありますが、晩期障害としての頻度は低いようです。近年長期生存例の抗がん剤によると思われていた肝機能障害の一部に、C型肝炎が関与していることが判明しました。
6. 免疫機能障害
   • 長期生存例における免疫機能については、治療終了後半年から1年でほぼ正常に復することが多いようです。
7. 続発腫瘍（二次性がん）の発生
   • 小児白血病や悪性リンパ腫の長期生存例における二次性がんの発生は、一般集団に比し10〜20倍の発生率であるとの報告もあり、極めて深刻な間題です。二次性がんとしては、脳腫瘍や急性骨髄性白血病などが知られています。発生因子としては、長期間の抗がん剤の投与、放射線照射、遺伝的素因、慢性・持続性ウイルス感染などが考えられています。

A.PTSDについてはクライス11号で小澤先生の論文から引用させていただき掲載しています。ご参照ください。

A.すこし冒険と思われるかもしれませんが、主治医と相談しながら、できるだけ早く集団生活に参加させてください。ひとつの目安としては、退院時あるいは外来受診時に、いつから登校（園）して良いかを主治医にたずねてみてください。もちろん、患児が学校にいくときには、越えなければならないハードルがいろいろあります。たとえば、長期入院による学業のおくれ、友だち、先生とのコミュニケーションの断絶、治療の副作用による外観の変化（脱毛、肥満、やせ、満月様顔貌、皮膚の異常など）、筋力の低下、耐久力の低下などがあります。そのために、体育活動や、校外授業への参加は、不可能なこともありますし、学校側から制限されることもあります。いろいろな悪条件のなかで、まず、やってみることは、すこしでも良いから、まず一歩踏み出してみることです。

　復学のはじめのころは、たとえば午後までの長時間の授業を続けて受けることは、体力的に無理な場合もあるでしょう。そういうときには、はじめ短時間、時差登校するのも良いでしょう。徐々に体を慣らしていき、体力の回復とともに普通にしていきます。いろいろな意味で、負担を背負わされた患児の復学に際しては、親やまわりの人びとの暖い支えが必要です。環境作りが大切なのです。そのために、学校や園の受持の先生、養護の先生、あるいは責任者の先生に、病状を説明し、病気を理解してもらう必要があります。主治医に、子どもの病名、現在の治療と体の状態、学校生活に参加するときの注意点などを説明して頂いたり、簡潔でわかりやすく文書の形にしてもらい、これを学校の担任の先生に渡すのも、ひとつのやり方でしょう。最後に学校に病名を告げる際には秘密を守ってもらうように申し添えておくことを忘れないようにしましょう。

A.従来は、白血病や悪性リンパ腫の患者を看病する家族の最も大きな負担は、本人に病名を知らせないための努力でした。一方、患児は、ふとしたきっかけから自分の病名を知ってしまっても、親や家族が懸命に病気を隠しているので、自分が知っているとは言えないでいました。本当は、家族と病気について気軽に話し合いたかった、慰めてもらいたかったのに黙っていたということが、患児が亡くなったあと見つかった日記などでわかったということもありました。

　このようなさまざまな経験の積み重ねから、現在では小児がん専門医や患者の親のなかに、病名を知らせる、または、知らせた方が良いと考える人が増えつつあります。

　病名の知らせ方としては、だれが知らせるか？どのように知らせるか？いつ知らせるか？などの問題があります。

　知らせる人としては、親が知らせる、親と主治医が同席して知らせる、主治医が知らせるなどの場合があります。どれでも、いちばんやりやすい方法でするのが良いでしょう。

　告げる時期についても、いろいろと迷いがあります。本来、子どもといえども、ひとりの人間として考えれば、ものごとをある程度理解し判断できる年齢（6〜7歳？）になれば、自分の病気について、とくに、それが命にかかわるような重大な病気であればなおさら、説明を受けたいと思うことは当然であると考える人もおります。その場合には、診断がついたならば、なるべく早い時期に、病名または、少くともどんな種類の病気であるかを知らせることになります。